Médico defende cuidados paliativos no fim da vida e amenização total da dor em pacientes terminais. “O alívio deve ser na dor total: física, espiritual e emocional”, diz
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| Foto: Secom |
Por: Edição Patricia Fachin
Nos últimos anos, cresceu o número de países que legalizaram a prática da eutanásia ou do suicídio assistido em seus territórios. O ato de proporcionar uma morte sem dor ou sofrimento, no entanto, encobre outra realidade: a negligência dos cuidados paliativos no fim da vida. A observação foi feita pelo médico hematologista Angelo Atalla, que há 50 anos dedica-se à medicina. “O drama da eutanásia é uma discussão que estamos enfrentando cada vez mais. Ele está sangrando as famílias”, disse em videoconferência ministrada no Instituto Humanitas Unisinos – IHU. O evento integra o Ciclo de Estudos “A morte e o morrer. O direito a viver com dignidade até o fim”, promovido pelo IHU neste semestre e concluído no dia 30-06-2026.
Enquanto nações desenvolvidas apostam na abreviação da vida e pacientes despendem grandes quantias de dinheiro para pôr fim ao sofrimento, Atalla informa que das 25 milhões de pessoas que estão no último ano de vida, somente 14% recebem cuidados paliativos. “86% são abandonadas à própria sorte”, diz. Os percentuais, acrescenta, foram apresentados no estudo realizado pela Comissão Lancet sobre Cuidados Paliativos e Alívio da Dor, que relaciona condições de sofrimento e saúde. “O estudo mapeou a trágica desigualdade social e global de acesso a medicamentos, indicando que milhões de pessoas vão morrer todos os anos de dor extrema e dor desnecessária, dor que poderia ser controlada com um comprimido de morfina de poucos centavos. Mas essas pessoas nunca vão ter acesso a esse medicamento. Elas não vão ter uma morte digna porque não há política pública, não há treinamento médico, não há empatia”, afirma.
A seguir, publicamos a conferência de Atalla no formato de entrevista. Na ocasião, o médico e professor de medicina refletiu sobre o que significa morrer com dignidade, as práticas de distanásia, eutanásia e ortotanásia, o impacto da Inteligência Artificial no fim da vida e a forma como a sociedade contemporânea lida tanto com a morte quanto com o processo de morrer. Amparado na cultura, na filosofia, na arte e na experiência médica de quem já viu a morte chegar de inúmeras maneiras nos leitos de hospitais, ele é categórico: “Não há melhor maneira de morrer do que com amor e afeto. Essa é a despedida com dignidade”. A playlist completa com as seis videoconferências que integraram o Ciclo “A morte e o morrer. O direito a viver com dignidade até o fim” está disponível aqui.
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Angelo Atalla (Foto: arquivo pessoal)
Angelo Atalla é graduado em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), mestre em Medicina Interna e doutor em Clínica Médica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), com concentração em Hematologia. Foi professor da UFJF e leciona na Faculdade Governador Ozanam Coelho. Na Medicina, vem atuando principalmente em transplante de medula óssea em casos de trombose e trombofilias, linfoma, imunossupressão, infecções oportunistas e neutropenia.
Apaixonado por cinema, Atalla já participou de várias edições do Ciclo Filmes em Perspectiva, promovido pelo IHU em parceria com o professor e colaborador do Instituto, Faustino Teixeira. Entre eles, destacamos, Meu amigo hindu, de Hector Babenco (2015), Vergonha, de Ingmar Bergman (1968), Nós que nos amávamos tanto, de Ettore Scola (1974) e Muito além do jardim, de Hal Ashby (1979).
Confira a entrevista.
IHU – Como tem refletido sobre a morte e o processo de morrer a partir da sua experiência acompanhando pacientes terminais, desde o diagnóstico de uma doença até a morte?
Angelo Atalla – Atuo como médico há 47 anos, trabalhando com doenças muito graves, que quase sempre evoluem muito mal e levam a óbito. Esse sempre foi um desafio muito grande não só no sentido de dar o meu melhor para o paciente, mas entender quem sou eu dentro desse círculo cósmico que coloca todos nós na mesma situação e no mesmo destino inevitável.
Vou dar um depoimento pessoal sobre a minha experiência, a qual pretendo descrever com muita sinceridade e honestidade. Peço que me perdoem por eventuais falhas ou discordâncias em termos de visões filosóficas ou práticas frente à morte e o morrer.
Aprender a morrer
No século XVI, o filósofo francês Michel de Montaigne escreveu um ensaio célebre, no qual afirmava que filosofar é aprender a morrer. Hoje, ouso adaptar essa frase. Para mim, exercer a medicina na sua essência mais profunda também exige aprender a morrer. E mais do que isso: exige aprender a ajudar o outro a morrer. A morte é a única certeza que temos na nossa existência. Mas essa certeza continua sendo recusada como tabu na sociedade em que vivemos. Mais especificamente, há muita dificuldade de se debater o direito de viver e morrer com dignidade.
Exercer a medicina na sua essência mais profunda também exige aprender a morrer. E mais do que isso: exige aprender a ajudar o outro a morrer – Angelo Atalla Tweet.
“Qual é a morte preferível?”
Recomendo a todos o livro do jornalista Roberto Pompeu de Toledo, intitulado Memorial do Inverno: um retrato do artista quando velho. Ele fala sobre memórias, a vida que passou e a morte. Resgata um artigo fascinante e polêmico do médico britânico Richard Smith, no qual ele faz uma pergunta incômoda: “Qual é a morte preferível?” Todos nós já conversamos sobre como gostaríamos de morrer em alguma reunião familiar. Para Roberto, quatro são os caminhos principais.
O primeiro é a morte súbita. Você vai dormir, morre e acabou. O segundo é uma morte longa, acompanhada pela demência. A pessoa perde a percepção do estado em que vive, mas o corpo físico ainda permanece bem por muitos anos. A terceira é a morte da doença crônica. É uma morte lenta, marcada por idas e vindas ao hospital para tratar da falência de um órgão. Exemplos são hemodiálise três vezes por semana, diabetes com crises de hiperglicemia, infecções com internações frequentes e pacientes com imunodeficiências. Todo cotidiano da vida se transforma num cotidiano de cuidados que os outros vão oferecer ao doente. A quarta morte é aquela decorrente do câncer.
Estou me referindo a isso porque a quarta via é que vejo todos os dias no hospital há muitos anos. No momento em que notificamos o câncer para o paciente ou para a família, isso gera uma paralisia do tempo do paciente e da família. Esse tempo fica paralisado até o último suspiro. E é por isso que o Richard Smith conclui o texto de uma forma muito chocante. Para ele, a melhor morte, a morte preferível, é a morte de câncer. Como a doença que mais tememos, que mais pode nos fazer sofrer, pode ser a melhor forma de partir? Smith nos diz que a resposta é o tempo.
Tempo para dizer...
A morte súbita vai devastar a família. Devasta os que ficam tanto emocionalmente quanto estruturalmente em relação à organização daquela sociedade familiar. Essa morte rouba da família a chance do adeus. Muitas perguntas vão ficar sem respostas, muitas coisas vão ficar mal resolvidas e isso é devastador. Já o paciente que é acometido de Alzheimer ou de uma demência senil, tem a alma roubada antes do corpo. A falência de um órgão, a falência renal e as infecções de repetição vão transformar o paciente em refém da máquina e de pessoas estranhas que não têm nenhuma empatia por ele. Já o câncer, na visão de Smith, nos dá um aviso prévio, nos dá um tempo. Esse tempo é o tempo de dizer “eu te amo”. É o tempo para pedir perdão. É o tempo para perdoar. É o tempo para arrumar a casa. É o tempo para segurar a mão de quem amamos. Esse é o tempo que o câncer nos dá de uma forma quase poética.
Um cineasta de quem eu gosto muito, Luis Buñuel (1900-1983), tinha pavor de ter uma morte súbita. Dizia que o maior pavor dele era morrer num quarto de hotel. Abominava a morte súbita e queria saber que estava morrendo. Queria uma morte lenta, uma morte cercada por entes queridos para se despedir e ajustar as contas com cada um deles.
Ideal romântico versus realidade
Também vimos no filme franco-canadense de Denys Arcand, As Invasões Bárbaras, um professor diagnosticado com câncer terminal que recusa completamente a obstinação terapêutica. Ele está no Canadá, que tem um sistema de saúde exemplar, e diz o seguinte: “Vou usar o tempo que resta para reunir meus amigos, minha família, beber o melhor vinho que tem, rir de todos os erros que cometi, sem vergonha do que fiz”. Ele escolhe o momento da partida com todos em volta. Poeticamente, Denys Arcand nos materializa uma morte digna.
Mas sabemos que entre o ideal romântico do cinema e a dura realidade de um leito de hospital, existe um inimigo chamado dor. A dor, às vezes, se torna muito mais importante do que todos os nossos conceitos de uma morte feita com preparação. O câncer, realmente, nos dá tempo, mas, frequentemente, o sofrimento que ele traz, o emagrecimento intenso, a dor crônica, o vômito, a falta de apetite, a degradação física do corpo e da mente apagam completamente essa oportunidade de prestar contas com a nossa vida.
Consciência da vida e da morte
Muitas vezes, a realidade do hospital parece muito menos com As Invasões Bárbaras, e muito mais com um clássico absolutamente necessário de Tolstói, A morte de Ivan Ilitch. O protagonista, que é um homem muito rico, começa a desenvolver um quadro de dor física que se materializa em forma de uma massa tumoral no abdômen, extremamente dolorosa. Os parentes e os médicos o poupam da verdade. Quando fazem isso, ele passa para o outro lado do muro: convive com a mentira, mas também com a solidão. Não consegue mais estabelecer um contato afetivo com a família, até porque a pedra angular desse relacionamento passa a ser a mentira.
Muitas vezes, a realidade do hospital parece muito menos com As Invasões Bárbaras, e muito mais com o clássico absolutamente necessário de Tolstói, A morte de Ivan Ilitch – Angelo Atalla Tweet.
Os familiares querem fingir que aquilo não está acontecendo e ele convive com uma solidão enquanto as pessoas estão do outro lado. Os médicos dizem que é um problema biológico que vai se resolver. A família fala como se ele fosse se recuperar, mas o quadro evolui de forma inevitável para a morte, em grande agonia. O único amigo que ele tem é o criado, que conversa com ele e não lhe nega a verdade. Ele morre em paz, com dignidade, porque no fim teve alguém que interagiu com ele. A morte de Ivan Ilitch nos mostra todas as etapas, desde o diagnóstico até a negação e a aceitação da morte. Mostra também a dura realidade da dor e do definhamento.
É aí que entra o nosso papel enquanto médicos, cuidadores, familiares e amigos. É uma responsabilidade ética e moral. O tempo da despedida só será belo se houver dignidade, porque nós temos muita dificuldade de controlar o sofrimento e a dor. Quando grupos de medicina ou a família tentam prolongar a vida a qualquer custo, ignorando o sofrimento, não há mais tempo para o amor. Vai ter apenas um prolongamento da agonia.
Durante a minha vida profissional, me sentei à beira do leito de muitos e incontáveis pacientes. Vi a morte chegar de muitas formas: subitamente, em grande agonia, em grande compreensão do que estava acontecendo, em desalento, em luta contra ela.
IHU – O que a expressão “morrer com dignidade” significa para o senhor a partir da sua experiência médica?
Angelo Atalla – Vou falar sobre três olhares: o olhar do paciente, o meu olhar de médico e o olhar da filosofia, que tem faltado muito. Hipócrates dizia que a medicina é arte e ciência – e isso é verdade. A medicina é a única ciência que não é exata; é uma ciência que vem da filosofia. Nesse sentido, a formação filosófica e humana do médico é fundamental. Infelizmente, ela está cada vez menos frequente, com reflexos diretos no relacionamento médico/paciente.
Muitas vezes, pensamos que o câncer vai nos dar tempo para a despedida. Entretanto, como explicar esse tempo de despedida para quem mal começou a viver, como uma menina de apenas 8 anos que teve um diagnóstico de leucemia aguda? A família era extremamente sólida, tinha um amparo social e financeiro completo, uma boa formação religiosa, embora não muito praticante, o que dava certo conforto. A criança estava cercada dos familiares, sem nada lhe faltar. Eu a tratei com quimioterapia.
As leucemias da infância, principalmente a linfoblástica, têm altos índices de cura após dois anos de tratamento – em torno de 90%. Essa criança começou a quimioterapia dentro de um desses protocolos. Tudo correu muito bem, a doença regrediu e a esperança foi reavivada naquela família. O problema é que o câncer, muitas vezes, rasga completamente os nossos roteiros de vida e, após um ano de tratamento, a doença recaiu. A partir daí, entramos num processo muito lento, inseguro, sombrio e nebuloso de novos tratamentos. Nessa fase, geralmente não se consegue a mesma qualidade de resultados do primeiro tratamento. Há uma sequência de falhas terapêuticas, a remissão se torna mais curta e os protocolos alternativos são menos eficientes.
Impotência e desesperança
A criança começou a sofrer muito, seja por infecção, seja por feridas na boca, seja por uma anemia intensa. A cada tentativa nossa, seguida de uma recaída da doença, a prepotência dava lugar à impotência, principalmente a mim, como médico, mas também à desesperança dos familiares e, principalmente, da criança. Ela já não acreditava mais. O quadro foi progredindo de forma implacável. A criança teve que ser internada várias vezes para controle de complicações. Aquele corpinho virou um campo de batalha em absoluta ruína. A febre não cedia. Tinha uma mucosite extremamente dolorosa, anemia, sangramento, ou seja, um sofrimento muito grande. A leucemia evoluiu para uma infecção generalizada e ela foi para o Centro de Terapia Intensivo (CTI) humanizado, com a mãe ao lado.
Ruptura da esperança
Lá aconteceu uma coisa superimportante. Houve uma ruptura do que é o mais importante entre o médico e o seu paciente, entre a família e o médico: a esperança. Ali rompeu-se a esperança e, rompendo-se a esperança, rompeu-se a confiança. Rompendo-se a confiança, estávamos dentro de um ambiente em que nenhum de nós sabíamos como nos posicionar.
A criança estava desesperada, sentia muita dor e já não confiava mais na mãe, porque a mãe não conseguia blindá-la da dor. Ela pedia remédio para dor e a mãe não o conseguia. Ela perdeu a confiança em mim porque eu, como médico, me tornei um arquiteto do sofrimento diário. Cada dia que eu chegava no leito, dizia que hoje íamos tentar isso e aquilo, o que para ela era extremamente terrível. Ela sabia que ia sofrer muito com qualquer nova agulha, radiografia ou intervenção. Aquilo foi evoluindo e a situação ficou cada vez pior.
Nas suas últimas horas, ela nos surpreendeu porque todo aquele desespero que estava vivendo se transformou numa calma inexplicável. De repente, o seu semblante se acalmou, a sua voz se acalmou, ela parou de falar em soluços e choro, olhou para mãe e para mim e fez um pedido que ficou na minha cabeça. Ela disse assim: “Por favor, apague a luz que eu quero morrer. Apague a luz para eu morrer”. E morreu naquela mesma noite.
Dignidade do fim da vida
Aquilo me marcou muito e até hoje penso naquela frase. Essa é uma boa oportunidade para eu abrir meu coração, minhas dúvidas e o meu pensamento para vocês a fim de tentar discutirmos isso que aconteceu e como aquilo foi importante tanto para mim quanto para os médicos, as enfermeiras, mas, principalmente, para aquela família.
Nós temos que entender a dimensão que é a dignidade do fim da vida. Temos, nesse caso, três visões antagônicas: a da criança, a dos familiares e a do médico. Três pessoas dentro de um mesmo ambiente, com visões distintas, cada uma olhando para um lado.
Morrer com dignidade: o ponto de vista da criança
Do ponto de vista da criança, a morte não é um fim ontológico. A morte para ela não é o não ser. Era uma necessidade prática, um jeito de acabar com aquele sofrimento insuportável. Piaget disse que a criança tem um pensamento mágico, que a morte normalmente é vista como um sentimento reversível semelhante ao sono. Ela pedia para apagar a luz porque entendia que ia descansar e, no dia seguinte, quando acordasse, tudo estaria normal.
A psicóloga Elisabeth Kübler-Ross, que escreveu sobre a morte e o morrer e é pioneira em cuidados paliativos, escreveu um livro sobre o tema da criança e da morte. Ela mostrou que as crianças terminais têm uma sabedoria assustadora. Elas sabem que o fim está próximo muito antes de os adultos aceitarem o fato. A criança não teme a morte em si; teme a dor. A morte, para aquela criança que tratei, não era uma tragédia. Não. Era um remédio que nós, médicos, não conseguimos dar. Quem leu O Pequeno Príncipe sabe que quando o protagonista está prestes a morrer para voltar ao seu planeta, diz para o aviador: “Não chora, não. Meu corpo vai ser apenas uma velha casca abandonada. Por que você vai ficar triste com cascas velhas?” Para aquela menina de 8 anos, o corpo doente virou uma casca velha. Era pesado demais. Apagar a luz era um jeito de deixar essa casca para trás.
Elisabeth Kübler-Ross mostrou que as crianças terminais têm uma sabedoria assustadora. Elas sabem que o fim está próximo muito antes de os adultos aceitarem o fato. A criança não teme a morte em si; teme a dor – Angelo Atalla Tweet.
Morrer com dignidade: o ponto de vista da mãe
O segundo ponto de vista é o da mãe. Para a mãe, apagar a luz é o terror absoluto; é o fim. O instinto materno é proteger a vida de qualquer forma. A morte do filho é uma subversão total da ordem do universo. Um filho morrer antes da mãe é tão antinatural que não tem nome para essa condição. Quem perde um cônjuge é viúvo. Quem perde um pai ou uma mãe é um órfão. Mas quem perde um filho não tem nome, não é nem sequer nomeado, tamanha a antinaturalidade disso.
Como aquela família tinha uma formação religiosa, o desespero daquela mãe esbarrava na chamada teodiceia. A teodiceia é o dilema de conciliar a existência de um bom Deus com o sofrimento de uma criança inocente. Para aquela mãe, ver a filha definhar na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) era experimentar o silêncio de Deus. É a dor que nós todos conhecemos, magistralmente esculpida na Pietà, de Michelangelo, que está na Basílica de São Pedro. A mãe segura o filho sem vida. Um misto de aceitação e dor indizível. Essa imagem se transformou no símbolo universal do luto materno.
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Um livro muito importante para lermos é Paula, de Isabel Allende. Ela relata a agonia da filha, que morreu lentamente num hospital. Isabel descreve a transcrição dilacerante que toda mãe de paciente terminal enfrenta. Vemos, claramente, que há um momento em que a esperança de cura se vai e vem o vazio. Mas esse vazio tem que se transformar, por mais doloroso que seja, na esperança de um fim sem sofrimento. O difícil é chegar a essa aceitação – e algumas pessoas jamais chegarão a essa aceitação. Algumas pessoas passarão o resto da vida sem aceitar essa situação e não farão essa transição. Isabel Allende capturou isso de forma muito poética e bonita.
Agora, como uma mãe vai aceitar que o alívio da dor da filha é a maior perda para ela como mãe? Ela está vendo a vida escorrer entre os dedos. Ela está desesperada. Ela não pode fazer nada. Ela sente uma culpa irracional de não poder salvar o próprio filho. Então, para ela, a morte não é um alívio como o é para a criança. Para ela, a morte é o fracasso dela. O fracasso como mãe. O fracasso do seu amor.
Morrer com dignidade: o ponto de vista do médico
Eu, como médico, fui treinado, moldado e cobrado para manter as luzes acesas. A medicina moderna tem uma enorme dificuldade de aceitar isso, porque ela não aceita a morte. Nós tentamos protocolos alternativos quando a criança teve leucemia e recaiu. Prolongamos a batalha, fizemos uma série de tratamentos alternativos. Mas, até que ponto, eu estava tratando a criança e até que ponto estava tratando a minha própria frustração médica do fracasso, da impotência?
Eu, como médico, fui treinado, moldado e cobrado para manter as luzes acesas. A medicina moderna tem uma enorme dificuldade de aceitar isso, porque ela não aceita a morte – Angelo Atalla Tweet.
A maior lição de bioética que já recebi em toda a minha vida foi o pedido daquela criança: “apaga a luz para eu morrer”. Ela estava me dizendo que a minha obstinação terapêutica havia passado dos limites. Ela estava me ensinando que quando a cura não é mais possível, o direito de viver com dignidade se transforma no direito de morrer com dignidade. A dignidade não está numa nova droga, não está num novo tratamento, não está numa nova intervenção. A dignidade está em silenciar os monitores, acolher a dor, respeitar o cansaço daquele corpinho e simplesmente apagar a luz.
Nós, médicos da sociedade moderna, somos colocados num pedestal irreal. Somos treinados para sermos um general de um exército que vai lutar contra a morte. Mas, na medicina, a morte não é um evento isolado, não é um acidente de percurso ou uma falha do sistema. A morte é a nossa colega de trabalho diário. Trabalhar num ambiente em que a morte é seu colega de trabalho, sendo que a sua missão é ser um guerreiro contra ela, certamente gerará uma frustração inevitável e continuada.
Na medicina, a morte não é um evento isolado, não é um acidente de percurso ou uma falha do sistema. A morte é a nossa colega de trabalho diário – Angelo Atalla Tweet.
IHU – Como, no seu cotidiano, convive com o fim da vida?
Angelo Atalla – Esse cotidiano é o fracionamento da alma – um exercício diário de fracionar a alma. Quando dou um diagnóstico de um câncer incurável, quando atesto o óbito de uma criança como aquela, ou de uma jovem mãe com filhos pequenos, como ser humano, tenho a percepção de que parte de mim morreu naquele quarto e de que minha alma foi fracionada. Mas a vida continua e a crueldade da minha profissão exige que eu saia daquele leito, lave as mãos, troque o semblante, sorria, abra a porta da outra enfermaria ou do outro consultório e ofereça esperança. Faço isso o dia todo e, no dia seguinte, vai ser o mesmo drama, e no outro e no outro também.
Como isso me afeta como pai de família, como filho, como avô? A verdade é que deixar a morte no hospital é impossível. Depois de perder um paciente jovem, há um silêncio ensurdecedor. Fico pensando em como a vida é frágil, em como desaparece tão rapidamente, que chega a me faltar ar. A linha que separa a normalidade da tragédia absoluta é muito tênue. Lembro muito da música do Gilberto Gil, Tempo rei. Tudo pode estar por um segundo.
Nesse sentido, ler O mito de Sísifo, de Camus, foi algo muito revelador. Foi um espelho implacável para mim. Sísifo foi condenado pelos deuses a rolar uma pedra enorme até o topo de uma montanha. Mas toda vez que ele chegava no cume, a pedra descia e rolava montanha abaixo. No dia seguinte, ele tinha que começar tudo de novo – e assim por toda a eternidade. É um trabalho absurdo e sem esperança de vitória final.
Muitas vezes, a medicina parece o mito de Sísifo. Você vai empurrando a pedra para cima e ela cai. No dia seguinte, vai ter que empurrar a pedra novamente. Ou seja, eu empurro a pedra com quimioterapia, com radioterapia, com cirurgias, com imunoterapias, com toda a minha força, com toda a minha equipe, isto é, um grande exército de batalha na luta contra a morte. Mas, no fim, sabemos que a pedra vai rolar e a morte vai ter uma taxa de sucesso perto de 100%.
Ela sempre vai vencer a batalha final.
Camus diz que a vitória é a rebeldia de continuar empurrando a pedra. A vitória não é derrotar a morte, porque isso é impossível, mas é mudar como a pedra rola, ou seja, garantir que enquanto houver vida haja dignidade e que a dor seja aplacada. Nesse sentido, resistir durante a vida é quase que o conceito da própria vida, a grande meta da vida.
Nietzsche também me ensinou muita coisa. Gosto de falar do demônio que sussurra no ouvido de Zaratustra para que ele imagine que a vida que vive hoje é a que vai ter que viver de novo, de novo e de novo, infinitas vezes. Ou seja, ele nunca vai morrer, sempre vai viver, e cada dor, cada lágrima, cada luto, cada despedida serão revividos novamente. Tudo exatamente igual.
Como vemos esse eterno retorno? Vamos ficar desesperados? Vamos achar que isso é uma coisa divina? Quando olho para trás e vejo o peso do sofrimento que testemunhei, quando lembro daquela mãe perdendo a filha, sinto o peso de saber que amanhã vou viver isso de novo. Lembro muito do demônio de Zaratustra perguntando: “Você vai escolher viver isso de novo? Tudo outra vez?”
A minha resposta e a de qualquer médico que entende o valor da dignidade humana tem que ser sim. Sim, porque se eu não estivesse lá, aquela dor teria sido maior. Sim, porque segurar a mão de alguém no momento da sua maior vulnerabilidade, do seu maior sofrimento, é o ato mais sagrado que um ser humano pode fazer pelo outro. Portanto, os médicos têm que aceitar o eterno retorno da dor. Não porque somos imunes, mas porque sabemos que o nosso papel não é curar o incurável. Nosso papel é sermos guardiões da dignidade humana até o último suspiro.
Segurar a mão de alguém no momento da sua maior vulnerabilidade, do seu maior sofrimento, é o ato mais sagrado que um ser humano pode fazer pelo outro – Angelo Atalla Tweet.
IHU – Como a nossa sociedade está lidando com a morte e o processo de morrer?
Angelo Atalla – Uma questão que me ocorre é a seguinte: quando foi que a morte virou uma vergonha para a nossa sociedade, que procura esconder aqueles que vão morrer? Quando foi que a morte virou algo que temos que esconder? Quando foi que a morte se transformou em algo feio? Algumas culturas da humanidade mostram que a relação da nossa cultura civilizatória atual com o fim da vida é absolutamente anormal; é uma anomalia absoluta. Em culturas milenares a morte não era um inimigo; era um mistério a ser reverenciado. A morte pertencia à vida. Para os maias e os astecas, a morte não era um fim; era um motor cósmico. Morrer significava transformar. Para que o sol nascesse, era necessário que a morte viesse e mantivesse o universo em equilíbrio.
Não existia o não ser, não existia o nada; existia a continuidade do universo. A morte faz parte da transformação do universo. Mais antigo ainda ou tão antigo quanto, os celtas da Europa ancestral acreditavam que existia um véu muito fino entre os vivos e os mortos e a morte era apenas uma travessia para outro mundo, um lugar de juventude e de paz. Não havia temor nos campos de batalha, porque eles sabiam que a vida era apenas uma estação da alma.
No budismo e no hinduísmo, a morte é vivida pela impermanência. Nossa alma é viva, mas nosso corpo não é permanente; é uma roupa velha. Quando ele desgastar, se despede e a alma segue a sua jornada. É a ordem natural das coisas. Para os índios brasileiros ou americanos, a morte sempre é um retorno ao ventre da terra. Os mortos são homenageados com dança, luta e cores. A tribo se reúne para se despedir, porque a morte é um evento da comunidade, não é um problema médico.
Algumas culturas da humanidade mostram que a relação da nossa cultura civilizatória atual com o fim da vida é absolutamente anormal; é uma anomalia absoluta – Angelo Atalla Tweet.
Camus diz que a vitória é a rebeldia de continuar empurrando a pedra. A vitória não é derrotar a morte, porque isso é impossível, mas é mudar como a pedra rola, ou seja, garantir que enquanto houver vida haja dignidade e que a dor seja aplacada. Nesse sentido, resistir durante a vida é quase que o conceito da própria vida, a grande meta da vida.
Nietzsche também me ensinou muita coisa. Gosto de falar do demônio que sussurra no ouvido de Zaratustra para que ele imagine que a vida que vive hoje é a que vai ter que viver de novo, de novo e de novo, infinitas vezes. Ou seja, ele nunca vai morrer, sempre vai viver, e cada dor, cada lágrima, cada luto, cada despedida serão revividos novamente. Tudo exatamente igual.
Como vemos esse eterno retorno? Vamos ficar desesperados? Vamos achar que isso é uma coisa divina? Quando olho para trás e vejo o peso do sofrimento que testemunhei, quando lembro daquela mãe perdendo a filha, sinto o peso de saber que amanhã vou viver isso de novo. Lembro muito do demônio de Zaratustra perguntando: “Você vai escolher viver isso de novo? Tudo outra vez?”
A minha resposta e a de qualquer médico que entende o valor da dignidade humana tem que ser sim. Sim, porque se eu não estivesse lá, aquela dor teria sido maior. Sim, porque segurar a mão de alguém no momento da sua maior vulnerabilidade, do seu maior sofrimento, é o ato mais sagrado que um ser humano pode fazer pelo outro. Portanto, os médicos têm que aceitar o eterno retorno da dor. Não porque somos imunes, mas porque sabemos que o nosso papel não é curar o incurável. Nosso papel é sermos guardiões da dignidade humana até o último suspiro.
Segurar a mão de alguém no momento da sua maior vulnerabilidade, do seu maior sofrimento, é o ato mais sagrado que um ser humano pode fazer pelo outro – Angelo Atalla Tweet.
IHU – Como a nossa sociedade está lidando com a morte e o processo de morrer?
Angelo Atalla – Uma questão que me ocorre é a seguinte: quando foi que a morte virou uma vergonha para a nossa sociedade, que procura esconder aqueles que vão morrer? Quando foi que a morte virou algo que temos que esconder? Quando foi que a morte se transformou em algo feio? Algumas culturas da humanidade mostram que a relação da nossa cultura civilizatória atual com o fim da vida é absolutamente anormal; é uma anomalia absoluta. Em culturas milenares a morte não era um inimigo; era um mistério a ser reverenciado. A morte pertencia à vida. Para os maias e os astecas, a morte não era um fim; era um motor cósmico. Morrer significava transformar. Para que o sol nascesse, era necessário que a morte viesse e mantivesse o universo em equilíbrio.
Não existia o não ser, não existia o nada; existia a continuidade do universo. A morte faz parte da transformação do universo. Mais antigo ainda ou tão antigo quanto, os celtas da Europa ancestral acreditavam que existia um véu muito fino entre os vivos e os mortos e a morte era apenas uma travessia para outro mundo, um lugar de juventude e de paz. Não havia temor nos campos de batalha, porque eles sabiam que a vida era apenas uma estação da alma.
No budismo e no hinduísmo, a morte é vivida pela impermanência. Nossa alma é viva, mas nosso corpo não é permanente; é uma roupa velha. Quando ele desgastar, se despede e a alma segue a sua jornada. É a ordem natural das coisas. Para os índios brasileiros ou americanos, a morte sempre é um retorno ao ventre da terra. Os mortos são homenageados com dança, luta e cores. A tribo se reúne para se despedir, porque a morte é um evento da comunidade, não é um problema médico.
Algumas culturas da humanidade mostram que a relação da nossa cultura civilizatória atual com o fim da vida é absolutamente anormal; é uma anomalia absoluta – Angelo Atalla Tweet.
Morte na cultura contemporânea
Mas o que o nosso marco civilizatório fez com a morte? O poder da morte foi interditado. Expulsamos a morte das nossas casas e a trancamos em hospitais. A escondemos através de portas duplas de UTIs, cercada de biombos, monitores, alarmes e horários de visita. De uma forma muito cruel, passamos a esconder e a desprezar os que estão morrendo. Costumo dizer que quando um paciente vai para a UTI e fica lá um, dois, três ou seis meses e morre, a vida da família segue até o dia em que ela recebe um comunicado para buscar o morto, porque nós somos, como sociedade, obcecados pela produtividade, pela cura, pela juventude. Portanto, ver o paciente terminal – e nos ver ali algum dia – é um incômodo do nosso espelho, da nossa fragilidade. Não que isso seja consciente, mas sabemos que a morte um dia nos espera.
Expulsamos a morte das nossas casas e a trancamos em hospitais. (…) De uma forma muito cruel, passamos a esconder e a desprezar os que estão morrendo – Angelo Atalla Tweet.
IHU – Como se posiciona no debate sobre distanásia, eutanásia e ortotanásia?
Angelo Atalla – Como médico, não posso considerar o paciente incurável como uma falha do sistema. Não posso cair no delírio da medicina embriagada com seus avanços. Não posso ter a ilusão de que a ciência vai derrotar a finitude.
Para evitar o fracasso da morte, foi criada a figura da distanásia, que é o prolongamento artificial, doloroso e inútil do processo de morrer. Vamos entubar ou fazer reanimação cardiopulmonar em corações consumidos por metástases? Vamos trocar o calor da mão de um familiar pelo frio de um catéter? Vamos isolar quem está morrendo por que não sei mais o que fazer com a pessoa quando a receita médica acaba?
É aqui que a medicina precisa ouvir a filosofia. Sêneca, o filósofo do estoicismo, falou algo que sempre digo para os estudantes de medicina: você se engana se pensa que a morte é algo que está no futuro. A maior parte da morte já passou. Todo o tempo que ficou para trás já pertence à morte. Ou seja, nós não morremos só no último suspiro; morremos um pouco todos os dias. A vida e a morte não são inimigas; elas caminham juntas.
Proteção da vida
A medicina, principalmente a oncologia, entende a morte como um processo contínuo. O papel do médico não é declarar guerra ao último suspiro; é proteger a vida que ainda existe. Nesse sentido, resgatar o direito de morrer com dignidade é parar de esconder a morte; é devolver o fim da vida ao seu verdadeiro dono, que é o paciente. É permitir que ele e não a máquina seja o protagonista.
Diante disso, como podemos amarrar as três pontas do caso que relatei, isto é, o ponto de vista do paciente, da família e do médico? Nós temos um nome para isso – e o nome não é desistir do paciente. O nome não é dizer “fiz tudo e não há mais nada a ser feito” ou “fique tranquilo. Você fez tudo que podia ser feito”. Essa é a frase do abandono.
Ortotanásia
Existe uma coisa que precisamos começar a entender, a qual faz parte do marco civilizatório. Trata-se de um avanço científico muito maior do que qualquer aparelho, diagnóstico ou tratamento. Estou falando dos cuidados paliativos e da prática da ortotanásia [morte no tempo natural]. Lidamos com três conceitos fundamentais: eutanásia, que é antecipação da morte; a distanásia, que é o grande pecado que a medicina vive hoje, ou seja, o prolongamento doloroso da vida, com uma obstinação terapêutica enorme; e a morte no seu tempo certo, que é a ortotanásia.
IHU – Qual dessas considera uma boa morte?
Angelo Atalla – O meu cotidiano é habitado por uma série de histórias. Muitas vezes, as famílias perguntam se estamos fazendo eutanásia no paciente ou nos confrontam perguntando se é melhor fazer eutanásia e nos pedem. Em grego, eutanásia significa boa morte. Francis Bacon disse que o ofício do médico não é restaurar a saúde, mas mitigar dores e tormentos de morte quando não há mais esperança no ar.
O que define, então, a morte como boa? Há uma fronteira muito profunda entre a ortotanásia, que é deixar morrer em tempo natural, dedicando-se a tirar o sofrimento – defendido pela bioética como um caminho de dignidade –, e o ato deliberado de tirar uma vida. Ortotanásia e eutanásia não são a mesma coisa, mas podem se encontrar num determinado momento. A prática clínica vai me dizer que num determinado momento aquele cuidado com a ortotanásia pode evoluir para a eutanásia, embora muitas vezes possa parecer que sejam conflitantes.
Fim em si mesmo versus utilidade
Existe um debate sobre o que fazer quando não há mais nada a fazer. Há um choque enorme de valores para o médico nesse caso. Por um lado, há o pilar de autonomia do paciente. O paciente tem autonomia. Kant nos disse que o ser humano, como ser racional, tem dignidade e deve ser sempre tratado como um fim em si mesmo. O ser humano nunca deve ser tratado como um meio em si. Para o filósofo, cada indivíduo tem o direito de escrever o ponto final da sua biografia. Esse princípio encontra eco na Constituição de 1988, que estabelece, no artigo primeiro, parágrafo 3º, a dignidade da pessoa humana como fundamento da República.
Mas, por outro lado, também enfrentamos o princípio da indisponibilidade da vida e o risco da eutanásia social, que é cada vez mais perigosa frente à gestão das UTIs por Inteligência Artificial. Este é um mundo que vai valorizar a utilidade porque valoriza o dinheiro e a juventude. A legalização da eutanásia poderá atingir os vulneráveis e também vai mascarar muita falha nossa em oferecer cuidados paliativos. O alívio deve ser na dor total: física, espiritual e emocional.
A legalização da eutanásia poderá atingir os vulneráveis e também vai mascarar muita falha nossa em oferecer cuidados paliativos – Angelo Atalla Tweet.
Eutanásia
O drama da eutanásia é uma discussão que estamos enfrentando cada vez mais. Ele está sangrando as famílias. Nós estamos lendo notícias de que a Suíça, o Canadá e outros países oferecem a prática da eutanásia e estamos vendo pessoas ricas e abastadas se encaminharem para esses grandes centros para fazer eutanásia. Esse é um assunto muito difícil. Quem somos nós para podermos entrar dentro do dilaceramento emocional de filhos, pais, cônjuges ou do paciente que está dividido entre segurar a mão por mais um minuto e desejar que o sofrimento cesse. E aqui o cuidado centrado na família é vital. Cuidados paliativos são vitais. A empatia é vital.
Quando um pedido de abreviação da vida é colocado na mesa, a família é assaltada por um luto antecipado, misturado a uma culpa devastadora. Concordar com o desejo do paciente pode parecer uma traição. Ao discordar, parece que ele vai sofrer muito. É extremamente difícil. É um dilema dilacerante. Essa pergunta não tem resposta definitiva.
O médico fez o juramento de Hipócrates, que disse para todos nós: “A ninguém darei veneno, mesmo que me peça”. O Código de Ética Médica é categórico e proíbe o médico de abreviar a vida do paciente, ainda que o paciente peça. Mas o parágrafo único do artigo 41 diz que se devem oferecer cuidados paliativos apropriados sem recorrer à distanásia. Portanto, há um conflito moral muito grande. A questão é que vivemos numa sociedade em que o acesso das pessoas à saúde e aos cuidados paliativos apropriados é muito escasso.
Quando um pedido de abreviação da vida é colocado na mesa, a família é assaltada por um luto antecipado, misturado a uma culpa devastadora – Angelo Atalla Tweet.
Cuidados paliativos
Muitas vezes, percebemos que, apesar de um caso exigir a ortotanásia, exigir cuidados paliativos, nós não temos estrutura no sistema de saúde que o permita. Como médico hematologista, sou testemunha de que muitas pessoas não têm acesso nem sequer a um comprimido de morfina para aliviar a dor. Uma morfina que custa poucos centavos. Esse é um grande dilema social que vai ser confrontado com a proteção coletiva. Será que nós, como sociedade, estamos preparados para que esse dilema seja entregue a juízes, médicos e a sociedade como um todo? Há respostas que não sei como responder. Saúde é um direito de todos e dever do Estado, mas está frequentemente sendo negligenciada.
Então, a ortotanásia, que não antecipa a morte, mas tenta retirar o sofrimento e colocar o paciente numa situação como a que Denys Arcand colocou em As Invasões Bárbaras, é um privilégio de poucos. Na maior parte das vezes, morremos sozinhos, morremos em cantos de hospitais, em corredores, em enfermarias.
Como médico hematologista, sou testemunha de que muitas pessoas não têm acesso nem sequer a um comprimido de morfina para aliviar a dor. Uma morfina que custa poucos centavos – Angelo Atalla Tweet.
Não importa o que esteja acontecendo conosco, temos que entender que somos gente até o último momento da vida. Portanto, o médico tem que fazer tudo que estiver ao alcance para que a pessoa possa morrer em paz, para que possa viver até o dia da sua morte.
Foi isso que a criança me disse: “Doutor, o senhor já fez tudo que podia. O senhor já lutou contra a leucemia. Agora, você vai lutar por mim. Eu não quero mais ter dor, não quero mais ter falta de ar. Eu quero descansar”. Isso casa-se com o mito de Sísifo e com a ortotanásia. O peso da pedra vai diminuir muito e o nosso sucesso vai se medir não só pela vitória contra a morte, mas também pela ausência da dor, pela qualidade da morte, pela convivência pacífica da finitude, pela garantia de que o último suspiro seja de paz e não de agonia, enfim pela certeza de que a pessoa não será abandonada, não sofrerá mais agressões, não terá dor física.
Estamos falando do que queremos, mas a situação real é bem diferente. Cerca de 57 milhões de pessoas no mundo precisam de cuidados paliativos, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Dessas, 25 milhões estão no seu último ano de vida e apenas 14% dessas pessoas vão receber cuidados paliativos. Ou seja, 86% da humanidade que precisa de alívio no fim da vida é simplesmente abandonada à própria sorte.
86% da humanidade que precisa de alívio no fim da vida é simplesmente abandonada à própria sorte – Angelo Atalla Tweet.
Esse estudo é muito abrangente e foi considerado o mais importante sobre o tema em nível mundial. Foi feito pela Comissão Lancet sobre Cuidados Paliativos e Alívio da Dor. É o estudo mais abrangente relacionando sofrimento grave e saúde. O estudo mapeou a trágica desigualdade social e global de acesso a medicamentos, indicando que milhões de pessoas vão morrer todos os anos de dor extrema e desnecessária, dor que poderia ser controlada com um comprimido de morfina de poucos centavos. Mas essas pessoas nunca vão ter acesso a esse medicamento. Elas não vão ter uma morte digna porque não há política pública, não há treinamento médico, não há empatia.
IHU – Qual é a situação do Brasil em relação aos cuidados paliativos?
Angelo Atalla – No Brasil é necessário falar da desolação. A maioria esmagadora dos hospitais brasileiros não tem equipe de cuidado paliativo. Os serviços são concentrados no pagamento por procedimentos e o cuidado paliativo não está incluído nisso. Existe uma grande verdade: brasileiro com câncer avançado não morre só da doença; morre de dor, de falta de ar, de abandono terapêutico e tudo isso é disfarçado numa pequena frase: “Não há mais nada a ser feito. Tudo que tinha que ser feito foi feito”.
Na verdade, essa é a maior mentira da medicina. É nesse exato momento que há tudo a fazer pelo ser humano. O médico não tem capacidade de curar a morte, mas tem o dever absoluto de curar o sofrimento. Eu volto então à pergunta de Richard Smith, do início da minha fala: qual é a morte preferível?
Brasileiro com câncer avançado não morre só da doença; morre de dor, de falta de ar, de abandono terapêutico e tudo isso é disfarçado numa pequena frase: “Não há mais nada a ser feito. Tudo que tinha que ser feito foi feito” – Angelo Atalla Tweet.
Como médico que se dedicou a vida inteira à medicina, digo que a morte preferível é aquela em que nós somos vistos. É aquela que Luis Buñuel queria. É aquela que você não é reduzido a um prontuário, a um leito de UTI, a um diagnóstico irreversível. É aquela em que uma biografia tão dificilmente construída durante toda uma vida, com tantas renúncias, lutas, dedicação às pessoas, à família, aos nossos irmãos, tem que ser respeitada até o último segundo.
As novas gerações de profissionais precisam de instituições humanistas. Precisam de ajuda para quebrar o tabu. Instituições humanistas têm a obrigação, com a quantidade enorme de faculdades de medicina que existem no país hoje, de ajudar a quebrar esse tabu. Temos que encarar a morte não como erro médico, mas como desfecho natural do contrato que assinamos ao nascer. O erro médico, na verdade, é permitir que alguém faça essa travessia em grande sofrimento e sentindo grande solidão.
IHU – O que aprendeu ao longo de 50 anos de exercício da medicina?
Angelo Atalla – Vou compartilhar uma percepção que os anos de medicina deram para mim. O pedido para morrer é quase que invariavelmente um grito disto: “Eu não quero mais viver desse jeito nessas condições”. Ou seja, não se trata, normalmente, de um desejo de morrer. Não. É um desejo de não morrer naquelas condições. É um cansaço da dor, é um cansaço da solidão, é um cansaço do abandono.
Então, nós temos que cuidar do fim da vida, mostrando para a pessoa que ela importa, porque ela é ela e ela importa até o último momento da sua vida. Como ela vai continuar importando muitos e muitos anos após a sua partida no coração de cada pessoa que a conheceu. Temos que oferecer conforto, segurança e dignidade. O nosso marco civilizatório tem que evoluir.
Para mim, o leito do paciente é sagrado; é um solo sagrado. Quando entro no quarto de alguém que está nos seus últimos dias, sei que estou diante do mistério mais profundo da existência humana – Angelo Atalla Tweet.
Vinícius de Moraes escreveu uma frase tão bonita no Samba da bênção, quando diz que a vida é a arte do encontro, apesar de haver tantos desencontros pela vida. Estamos vendo desencontros pela vida no paradoxal momento em que vivemos, em que nunca estivemos tão conectados.
Para mim, o leito do paciente é sagrado; é um solo sagrado. Quando entro no quarto de alguém que está nos seus últimos dias, sei que estou diante do mistério mais profundo da existência humana. E digo para vocês: há muitas maneiras de morrer. Eu já vi muitas e digo que não há melhor maneira de morrer do que com amor e afeto. Essa é a despedida com dignidade.
A medicina moderna nos deu a tecnologia, mas ela tem que abraçar a filosofia, a ética e o amor. E temos que ter a sabedoria. A união da tecnologia com a sabedoria vai nos dizer a hora de parar de lutar contra a morte e começar a lutar pela vida. Temos que dar aos pacientes aquilo que Luis Buñuel disse: ele quer o tempo para o perdão, o tempo para o amor, o tempo para o dia da despedida. Nunca morrer sozinho no quarto de hotel.
Então, quando chegar a hora, temos que ter a humildade e a compaixão, o sofrer solidário de segurar a mão de quem parte com o mais profundo respeito pela dignidade humana. Simplesmente vamos apagar a luz. Foi muito bom ter conversado sobre esse assunto com vocês, embora tenha sido muito difícil para mim.
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